De actie van 'De Poep Prrrijzen Show' heeft ervoor gezorgd dat de Barneveldse krant graag aandacht wil besteden aan de Ziekte van Crohn! Lees hieronder het persoonlijke interview wat ik afgegeven heb over mijn Crohn en de acties voor #StoermetIBD. Interview voor Barneveldse Krant:
BARNEVELD ,,Het kan zijn dat ik 's ochtends al last krijg van een cracker met kaas, terwijl ik 's avonds een bak Chinees eten met hete pepers weg kan werken zonder buikklachten te krijgen", vertelt Ricardo de Koning (26). De Barnevelder leeft al 13 jaar met de ziekte van Crohn en zit de rest van zijn leven vast aan medicatie. ,,Toch blijf ik positief. Dat is het beste medicijn."
Schrijver: Lieke van der Made
Ricardo was dertien jaar oud toen hij werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Voor die tijd had hij al last van buikklachten. ,,Ik moest toen al heel vaak naar de WC", herinnert hij zich. Voedselallergie leek destijds een mogelijke veroorzaker van de symptomen. ,,Bepaalde producten liet ik weg uit mijn voeding om te kijken hoe mijn lichaam daarop zou reageren. Dat mocht niet baten, waarna ik alsnog verschillende onderzoeken moest ondergaan. Daaruit bleek dat ik de ziekte van Crohn had."
TIENER MET CROHN Destijds wist Ricardo nog niet hoe de diagnose zijn leven in de toekomst zou beïnvloeden. ,,Ik wist niet wat me overkwam en realiseerde me nog niet hoe mijn dagelijks leven zou veranderen. Pas toen ik steeds vaker naar het ziekenhuis moest, drong de ernst tot me door. De onderzoeken en medicijnen; dat zijn de vervelende dingen." Door zijn ziekte voelde Ricardo zich in zijn tienertijd anders dan anderen. ,,Waar klasgenootjes lekker uitgingen, zat dat er voor mij niet in. Dat vond ik lastig. Ik merkte dat ik een andere band had met mijn vrienden dan mijn leeftijdsgenoten. Op momenten dat ik sociale activiteiten af moest zeggen, realiseerde ik me hoe vervelend het was om deze ziekte te hebben."
De reden dat hij niet met zijn vrienden uit kon gaan, was voornamelijk de vermoeidheid die de ziekte van Crohn veroorzaakt. Ricardo: ,,Soms heb ik last van buikklachten, maar soms ook niet. Daarentegen is de vermoeidheid chronisch. Het gebrek aan energie gaat nooit weg." Hierdoor is het voor de Barnevelder haast niet mogelijk om fulltime te werken. ,,Bij de ziekte van Crohn zijn er zogenaamde actieve fasen, waarbij de darmontsteking actief is. De afgelopen twee jaar bevond ik mij in zo'n fase. Ik zat veel thuis met buikklachten, de medicijnen sloegen niet meer aan. Ik was continu ziek." Vooral tijdens een actieve fase moet Ricardo zich aanpassen aan zijn ziekte. ,,Als ik een keer iets eet dat verkeerd valt, moet ik mijn werk of andere afspraken afzeggen. Zo komt het wel eens voor dat ik een verjaardag moet missen, of een andere sociale activiteit."
RUSTMOMENTEN Inmiddels is de ontsteking bij Ricardo in remissie, het houdt zich weer even op de achtergrond. ,,Nu werk ik bijna fulltime, ondanks de vermoeidheid. Alsnog moet ik mijn hele leven aanpassen aan mijn ziekte; ik moet altijd genoeg rustmomenten inplannen. Vroeger kon ik dat moeilijk accepteren, maar inmiddels is Crohn een deel van mijn leven geworden. Het hoort er nou eenmaal bij. Je leert ermee omgaan. Zo weet ik bijvoorbeeld dat ik stress moet vermijden om klachten te voorkomen."
VOEDING Wat Ricardo nog niet weet maar wel graag zou willen weten, is hoe hij zijn voeding het best kan aanpassen om de symptomen te verminderen. Alleen is daar nog niet genoeg onderzoek naar gedaan, vertelt hij. ,,Vaak wordt iemand met de ziekte van Crohn gelijk naar huis gestuurd als hij of zij bij een diëtist aanklopt. Er is weinig onderzoek gedaan naar stoffen die een positieve invloed hebben op de darmen. Daarbij komt nog dat iedereen anders reageert op voeding. Er is nog geen bepaald voedingspatroon wat een diëtist iemand met de ziekte van Crohn kan voorschrijven." Terwijl dat iets is dat er volgens Ricardo wel zou moeten zijn. ,,Voeding is datgene dat door je darmen gaat. Het zou mooi zijn als er meer duidelijkheid komt over wat je beter wel en niet kunt eten met een darmziekte. Dat geldt niet alleen voor de ziekte van Crohn, maar bijvoorbeeld ook voor colitis ulcerosa (de andere belangrijke vorm van chronische darmontsteking, red)."
Op dit moment is het voor Ricardo nog een kwestie van uitproberen als het om eten gaat. ,,Vervolgens is het afwachten hoe mijn darmen op een voedingsmiddel reageren. Als iets niet goed is, merk ik het vanzelf. Sinds januari gaat het weer de goede kant op, maar tijdens de actieve fase kreeg ik veel last na het eten van onder meer gist, ui en prei. Toch verschilt het per dag. Zo kan ik ook ineens buikklachten krijgen van een bak sla."
DOCUMENTAIRE Hoewel er nog maar weinig bekend is over de invloed van bepaalde voeding op de ziekte van Crohn, zien artsen wel mogelijkheden. ,,Onderzoek hiernaar zou voor mij, en natuurlijk ook voor anderen, een uitkomst zijn. Nederlandse wetenschappers willen wel zo'n onderzoek starten, maar daarvoor is veel geld nodig." Een deel van het benodigde bedrag wordt gesponsord door de Maag Lever Darm Stichting. Daarnaast wordt er door deze stichting en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) druk gezocht naar donateurs. Dit doen de stichtingen samen onder naam van 'Stoer met IBD'. IBD staat voor Inflammatory Bowel Diseases, waaronder de ziekte van Crohn valt. ,,Voor 'Stoer met IBD' kunnen mensen hun eigen actie starten", vertelt Ricardo. Zo deed hij vorig jaar mee door zijn eigen documentaire te maken. Daarin brengt hij met humor, maar ook met serieuze fragmenten zijn leven met deze ziekte in beeld. Bezoekjes aan het ziekenhuis worden afgewisseld met het innemen van smerige medicijnen, avonden met buikpijn en oplevingen waarbij het weer even beter gaat. ,,Het maken van deze documentaire was confronterend, maar ik vond het ook noodzakelijk. Ik zocht al langer een manier om mijn verhaal te kunnen vertellen, om te laten zien welke impact deze ziekte heeft. Nu was de documentaire ook nog eens voor een goed doel."
POEPPRIJZEN Dit jaar is hij opnieuw een actie gestart: 'De Poep Prrrijzen Show'. Ricardo: ,,Deze actie heb ik zelf verzonnen, in het teken van 'Stoer met IBD'. Deelnemers die vijf euro doneren, maken kans op prijzen in de vorm van de welbekende 'poep-emoji'." In totaal geeft hij met zijn actie 26 prijzen weg. ,,Natuurlijk is een donatie ook welkom als het je niet om de prijzen gaat." De actie is er één met humor, waardoor Ricardo trouw blijft aan een belangrijke boodschap uit zijn documentaire: 'Maak van negatieve momenten, positieve momenten'. ,,Ik probeer andere mensen met Crohn te inspireren om positief in het leven te staan."
De documentaire is te bekijken op de Facebookpagina van 'Leven met ziekte van Crohn', waar ook gedoneerd kan worden voor 'De Poep Prrrijzen Show'.
Reactie schrijven